다은이국내 희귀난치아동 지원 캠페인
단백질을 먹으면 몸속에 독성물질이 쌓여
평생 배와 가슴에 연결된 관으로 특수분유를
먹고살아야 하는 다은이에게 희망을 선물해 주세요.
* 실제 아동의 사례를 바탕으로 제작되었으며,
아동 인권 보호를 위해 가명을 사용했습니다.
태어나자마자 중환자실에 입원한 다은이는 보름 만에
희귀질환인 *프로피온산혈증을 진단받았습니다.
이 병은 단백질을 제대로 분해하지 못해
몸속에 독성물질이 쌓여 장기를 손상시키는 무서운 병입니다.
치료제도 없고 완치도 불가능한 희귀질환이라
평생 단백질 섭취를 제한하고 관리해야 합니다.
* 프로피온산혈증 : 단백질을 분해하는 효소의 장애로
혈액에 독성물질을 증가시키는 희귀 유전질환
하루에 꼭 먹어야 하는 분유 양을 채우지 못해
몸이 안 좋아져 응급실에 달려가길 수십 번….
반복되는 치료로 혈관은 점점 약해졌고
수액을 맞기 위해서는 온몸을 찔러야 했습니다.
다은이의 고통을 덜어주기 위해
배와 가슴에 관을 삽입해 특수분유를 먹이며
치료를 이어가고 있습니다.
다은이는 몸속 독성물질이 쌓이지 않도록
‘카바글루’라는 약을 매일 복용해야 합니다.
하루 여섯 알씩 반드시 먹어야 하는 이 약은
보험이 적용되어도 한 알에 1만 원입니다.
한 달에 180만 원이나 되는 약값 외에도
정기적인 외래 진료비와 급작스레 발생하는 입원 치료비는
오늘을 겨우 버티는 가족에게 내일을 꿈꾸기 어렵게 합니다.
다은이가 태어나기 전엔 맞벌이를 하며 생활했지만
한순간에 위태로워지는 다은이를 곁에서 돌보기 위해
엄마는 다니던 직장을 그만둬야 했습니다.
아빠는 교통사고 후유증으로 한쪽 눈이 안 보이고
한쪽 무릎엔 철심이 박혀 있어 최근 재수술이 필요한 상태지만
고통을 이겨내며 직장 생활과 대리운전을 병행하고 있습니다.
프로피온산혈증을 진단받은 아이들은
독성물질에 의한 뇌 손상으로
발달장애와 자폐 진단의 확률이 높습니다.
다은이도 작년까진 눈을 마주치기도 어려웠고,
다섯 살이 된 지금까지 말문이 트이지 않아
6개월 전부터 언어치료를 받고 있습니다.
이 병에 걸린 아이들은 완치가 어렵고 생존 기간이 길지 않아
내일을 기대할 수 없다는 절망감에 엄마는 남몰래 울곤 합니다.
컨디션이 나빠지면 한두 시간 만에 갑자기
손을 쓸 수 없는 상황이 찾아올 수도 있어
눈을 떼지 못하고 다은이를 살핍니다.
오늘 하루 무사히 살아준 것에 감사해야 하는 가혹한 현실에도
엄마는 희망을 놓지 않습니다.
배에 연결된 관을 통해 먹는 분유와
알약 여섯 개가 식사의 전부인 다은이에게
엄마가 가장 듣고 싶은 말은
“엄마, 배고파. 밥 주세요.” 입니다.
다른 아이들에겐 너무나 평범한 말이지만,
한 번도 맛있는 음식을 배부르게 먹여본 적 없는 엄마가
다은이에게 눈물 나도록 듣고 싶은 간절한 한마디입니다.
정기적인 외래 진료 및 입원 치료비와
약제비를 지원합니다.
다은이에게 필수인 단백질 제한 특수분유와
성장에 필요한 영양제 구입비를 지원합니다.
다은이의 언어 발달을 위한
언어치료비를 지원합니다.
※ 후원금은 다은이네 가정에 우선 지원되며
이후 하트-하트재단을 통해 국내 희귀질환 아동을 지원하는 데 사용됩니다.
※ 첫 후원금 납입 이후 2주 이내 발송 예정입니다.
하트-하트재단은
국내 희귀난치 아동 지원사업을 통해
도움이 필요한 어린이와 가정의
소중한 생명을 보호하고
삶의 질을 향상하는데
기여하고 있습니다.
희귀질환으로 위기를 겪고 있는
국내 소외계층 가정에 손을 내밀어 주세요.
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