상민이의 미소 뒤엔 희망이 있습니다.
할러포르텐-스파츠병이라는 희귀병을 앓고 있는 상민(가명, 16살)이의 별명은 스마일맨입니다. 사람들을 좋아하고, 밝은 성격 탓에 항상 웃기 때문입니다.

※ 할러포르텐-스파츠병. 이름도 생소한 이 병은 근 이상긴장증과 발음장애, 지능장애를 수반하는 병입니다.

갑자기 시작된 근육이상증...
10살 때 몸 근육에 이상이 있는 것 같아 병원에 갔더니 할러포르텐-스파츠병이라는 진단을 받았습니다. 그 뒤로 1년이 지나지 않아, 건강하게 뛰어다니던 상민이는 누워서 밖에 생활할 수 없는 몸이 되어버렸습니다. 몸을 가누기가 힘들어 누군가의 도움과 휠체어 없이는 바깥 나들이는 꿈도 꾸지 못하고, 발음장애로 말도 할 수가 없게 되었습니다. 또 근육 장애로인해 음식물을 씹어 삼키는 데에 장애가 생겨, 이제는 상민이가 좋아하는 음식의 맛도 느끼지 못하고 위에 연결된 튜브로 음식을 삼킬 수 밖에 없습니다.
식사 시간이 되면 호스로 음식물을 주입해 주어야 하는데, 튜브의 연결부위에 염증이 생겨 지난 1월부터 지금까지 3차례의 수술까지 받았습니다. 그 때문에 힘든 치료로 겨우 가눌 수 있게 된 목도 다시 재활치료를 시작 해야 합니다.

상민이의 어머니는 희망을 가져보려 하지만 자꾸 불안한 마음이 듭니다. 상민이의 동생도 같은 병으로 재작년 하늘나라로 먼저 떠나보냈기 때문입니다. 상민이만이라도 살리고 싶은 엄마의 마음은 타들어만 갑니다.

그래도 희망의 미소를 짓습니다.
상민이의 아버지는 간암, 어머니는 신우신염 진단을 받고 직장을 모두 잃은 상태입니다. 그래서 함께 살고 있는 외할머니, 외할아버지가 파지를 주워 마련하는 돈으로 생계를 꾸려나갔지만 할아버지마저 얼마 전 교통사고를 당하시고 말았습니다.
이런 상황에서 간암으로 두번의 수술까지 하셨던 아버지가 조금이라도 가계에 보탬이 되려고 아픈 몸을 이끌고 일용직 노동 일을 시작하셨지만 일거리가 없어, 현재는 상민이의 병간호를 도맡아 하고 있습니다. 경제력이 없는 상민이네는 최근 정부에서 30만원 정도 지원금을 받을 수 있게 되었지만, 상민이가 먹을 수 있는 특수 유동식, 재활치료비를 감당하기도 버거워 5가족의 생계비는 생각도 못하고 있습니다.  

상민이는 오늘도 웃습니다. 어른들도 감당하기 힘들 일들을 상민이는 미소 하나로 이겨냅니다. 혹여나 다른 식구들이 힘들어 할까봐 애써 명랑하게 지내려는 엄마의 마음을 알아채기라도 한 걸까요.

우리의 작은 관심 하나가 상민이를 웃게 해줍니다. 상민이가 언제까지나 스마일맨으로 불리웠으면 좋겠습니다.

* 희귀난치병에 걸린 아동들과 그 가족들을 응원해주세요.
희귀난치병, 희귀난치성질환이라고도 불리는 이 병은 드물게 발생되거나 치료가 어려운 질환을 통틀어 부르는 말입니다. 드물게 발생되는 만큼 진단을 통해 병을 알아내는 데에도 어려움이 있으며, 치료법도 제대로 알려져 있지 않습니다. 따라서 의료비가 많이 들 수밖에 없는 실정입니다.
다행히 오는 7월부터 희귀난치성 질환자의 진료비 본인부담액이 반으로 줄어든다는 희소식이있지만, 질환의 특성상 잦은 입원치료가 필요하고 약물치료비도 비보험적용이 대다수여서 지속적인 치료비 발생으로 인한 가정의 경제적 부담감은 여전히 높습니다.

< 출처 하트-하트재단 >