나는 엄마입니다.

인생에서 벽에 부딪힌 것 같은 아이의 장애 앞에서
‘그럼에도 불구하고’ 오늘을 버텨야 하는 엄마.

저는 6살 준우의
엄마입니다.

준우는 ‘선천성 비진행성 운동실조’라는
희귀질환으로 인해
뇌병변 중증장애를 갖게 되었습니다.
항상 누워서 생활하고 있으며
근육경련과 척추측만증으로 인한 고통으로
일상 생활이 쉽지 않은 상태입니다.

누워잇는 준우의 이미지

그렇다고 절대
포기할 수는 없어

벌써 5년째 재활치료
꾸준히 해오고 있습니다.
의사선생님은 MRI상 준우의 뇌 상태로는
옹알이도 힘들다고 하셨지만
‘엄마’, ‘맘마’를 또렷하게 말하는 준우를 보며
다시 힘을 얻습니다.

누워잇는 준우의 이미지

엄마하루

엄마의 하루 이미지

오늘도 아침 일찍 일어났습니다.
준우의 재활치료를 위해 병원에
가야 하는 날이기 때문입니다.
준우의 울음 소리가 들립니다.
부랴부랴 아이에게 달려가 봅니다.

엄마의 하루 이미지

오늘은 운 좋게 40분만에
장애인 콜택시를 잡았습니다.
평소라면 1시간이 넘게 걸렸을 텐데..
유모차에 준우를 태우고
오늘도 힘내어 치료를 시작합니다.

엄마의 하루 이미지

준우는 시력이 거의 나오지 않습니다.
그래서 조명을 최대한 낮추고
아이의 감각과 운동신경을 높이기 위한
감각통합치료, 언어치료
수중재활치료를 받습니다.

엄마의 하루 이미지

치료를 받는 동안 마음이 참 복잡합니다.
내가 아이를 위해 할 수 있는 일이라곤
아이의 상태가 더 나빠지지 않도록
재활치료를 진행하는 것 뿐인 것이,
가끔 그 사실이 저를 너무 힘들게 합니다.

엄마의 하루 이미지

언제부턴가 눈앞이 뿌옇고
시야가 좁아졌습니다.
저도 병원에서 시각 장애 판정을
받게 되었습니다.
그래서 준우와 함께 병원에 오가는 길은
항상 살얼음판 처럼 조심스럽습니다.

엄마의 하루 이미지

준우를 간신히 재우고
힘든 몸을 일으켜 식당으로 향합니다.
홀로 생계를 감당해야 하는 상황이 고되지만
준우를 생각하며 다시 힘을 냅니다.

준우는 희귀질환으로 인한 뇌병변 장애로, 보호자인 어머니의 지원 없이는 혼자 생활이 어려운 상태입니다.
가정형편도 정부보조금 60만원과 어머니의 아르바이트 수입 30만원이 전부인 매우 어려운 상황입니다.

누군가는 치료를 5년 이상 꾸준히 해오고 있음에도 발달에 어려움이 있다면
효과가 없는 게 아닌지 생각할 수도 있습니다.
하지만 여러 가지의 어려움 속에서도 어머니께서 포기하지 않고
치료를 위해 꾸준히 해온 결과, 우유만 먹던 준우가 이유식을 먹게 되었고
옹알이만 하던 준우가 ‘엄마, 맘마’를 말할 수 있게 되었습니다.


소아신경과 의사 선생님은 MRI 상 아동의 뇌 상태로는 옹알이도 힘들 수 있는데
‘엄마, 맘마’를 표현한다는 것은 기적과 가까운 일이라고도 하셨고,
이는 포기하지 않고 치료를 이어온 어머님의 노력 덕분이라고 하셨습니다.


사례아동 담당 사회복지사

준우의 치료가 “언제 끝날까? 언제쯤 좋아질까? 좋아지기는 할까?” 이런 생각이 들 때
가끔 지치고 다운되는 것 같아요! 하지만 나는 준우 엄마니까,
하루라도 나태해지지 말자고 다짐하며 다시 힘을 내고는 합니다.
그리고 저와 같은 처지에 엄마들끼리
“오늘 힘내자! 내일은 좋아질 거야!”라고 함께 응원하며 힘을 내고 있습니다.준우를 끝까지 포기하지 않을 거에요! 나는 엄마니까요.준우 엄마의 인터뷰 내용 중에서...

언제 끝날지 알 수 없는 힘든 과정이지만준우를 절대 포기하지 않을 거에요.나는 엄마니까요.

준우를 지키기 위해 오늘도 힘을 내는
준우 엄마에게 여러분의 마음을 나누어 주세요!

본 캠페인은 하트-하트재단의 실제 사례를 바탕으로 구성되었고
아동의 보호를 위해 얼굴은 ‘가림’처리를, 어머니는 대역으로 진행하였습니다.

후원금은 어떻게 사용되나요?

여러분의 후원금은 준우의 치료비와 생계비로 지원되며
준우와 같이 장애로 고통받는 아동의 의료비와
이로 인해 위기상황에 놓인 가정에 긴급 생계비로 지원됩니다.

구급상자이모티콘

의료비 지원

재활 치료비 지원 :

장애 및 질병에 대한 진료비, 재활치료비 지원

심리 치료비 지원 :

아동 및 부모의 정서 안정을 위한 심리치료비 지원

집모양이모티콘

생계비 지원

기초 생계비 지원 :

의료비 부담으로 경제적 빈곤에 처한 가정의 생계비 지원

긴급 생계비 지원 :

수술 등으로 인한 긴급한 상황에 필요한 생계비 지원

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최수종 친선대사

하트-하트재단은 사랑과 긍휼의 정신을 바탕으로 가난과 장애 그리고 질병으로 소외된
국내외의 아동과 그 가족을 섬김으로써 그들의 역량을 강화하고
더불어 함께하는 세상을 만들기 위해 1988년 설립된 비영리재단입니다.

설립 이후 하트-하트재단은 국내에서는 발달장애인 오케스트라 활동, 문화복지사업,
교육복지사업, 장애인식개선사업 등
을 전개해왔습니다.
특히 2006년 창단된 하트하트오케스트라는 우리나라의 대표적인
발달장애인 오케스트라로 성장하여 문화복지의 롤모델로 인정받고 있습니다.