준우는 희귀질환으로 인한 뇌병변 장애로, 보호자인 어머니의 지원 없이는 혼자 생활이 어려운 상태입니다.
가정형편도 정부보조금 60만원과 어머니의 아르바이트 수입 30만원이 전부인 매우 어려운 상황입니다.

누군가는 치료를 5년 이상 꾸준히 해오고 있음에도 발달에 어려움이 있다면
효과가 없는 게 아닌지 생각할 수도 있습니다.
하지만 여러 가지의 어려움 속에서도 어머니께서 포기하지 않고
치료를 위해 꾸준히 해온 결과, 우유만 먹던 준우가 이유식을 먹게 되었고
옹알이만 하던 준우가 ‘엄마, 맘마’를 말할 수 있게 되었습니다.

소아신경과 의사 선생님은 MRI 상 아동의 뇌 상태로는 옹알이도 힘들 수 있는데
‘엄마, 맘마’를 표현한다는 것은 기적과 가까운 일이라고도 하셨고,
이는 포기하지 않고 치료를 이어온 어머님의 노력 덕분이라고 하셨습니다.

사례아동 담당 사회복지사

준우의 치료가 “언제 끝날까? 언제쯤 좋아질까? 좋아지기는 할까?” 이런 생각이 들 때
가끔 지치고 다운되는 것 같아요! 하지만 나는 준우 엄마니까,
하루라도 나태해지지 말자고 다짐하며 다시 힘을 내고는 합니다.
그리고 저와 같은 처지에 엄마들끼리
“오늘 힘내자! 내일은 좋아질 거야!”라고 함께 응원하며 힘을 내고 있습니다.준우 엄마의 인터뷰 내용 중에서...